11 GIUGNO

MEDICINA NARRATIVA: ASSOCIAZIONI E PAZIENTI RACCONTANO UNA STORIA

“Hanno porteranno le proprie testimonianze i pazienti e i soci di:
M.I.Cro. Italia ODV, Lilt Gravina in Puglia, Unione Ciechi Italiani e Anffas Onlus Gravina in Puglia”

Sono intervenuti: Dott. Domenico Labate (Direttore – Medico Ospedale della Murgia); Vincenzo Florio (Presidente M.I.Cro. Italia ODV); Dott. Angela Tubito (Psicologa M.I.Cro. Italia ODV).

Ospiti: Mirko Palmieri (Violinista), Maria Pistone (Arpa) e Enza Carenza (Soprano).

M.I.Cro. Italia ODV ha portato la sua testimonianza: Federica Giambruno, di cui vi riportiamo integralmente il suo intervento.

 

MEDICINA NARRATIVA: QUANDO M.I.C.I METTO…IL MIO CROHN PASSA IN SECONDO PIANO

Raccontare una malattia non è mai facile, si rischia di diventare patetici chiudendosi nel dolore che in certi casi dovrebbe essere esternato,e ciò avviene ancora di più quando la malattia che dobbiamo raccontare è la propria.

Tutte le volte che ci penso mi sembra ieri e in realtà sono passati 18 anni,avevo solo 21 anni,vivevo i miei spensierati anni con il sorriso stampato sul viso e qualche mal di pancia con frequenti corse in bagno non mi preoccupavano più di tanto,mi ripetevano che era lo stress della fabbrica e allo stile di vita troppo esagerato,e invece un giorno quel dolore fu così violento che arrivata in ospedale decisero di operarmi d’urgenza, “APPENDICITE”, OOO SIII…ho pensato,finalmente potrò mangiare tutto quello che mi pare,ricordo che non vedevo l’ora di entrare in sala operatoria e soprattutto di uscire presto da lì, era luglio e avevo comprato un costume che non vedevo l’ora di indossare.

Al risveglio ricordo che ero piena di tubi,non capivo molto,ma mi è bastato vedere le facce dei miei genitori e della mia amica per capire che qualcosa non andava,giorni dopo un dottore si sedette ai piedi del mio letto,mi prese la mano e mi disse: CHICA ADESSO DEVI ESSERE FORTE,NON AVEVI NESSUNA APPENDICITE,MA ABBIAMO SCOPERTO CHE HAI UNA MALATTIA INTESTINALE! Lì pensai: cavolo mi hanno operata e fatto una cicatrice inutilmente che con il costume nuovo si vedrà,il dott. continuò: dobbiamo spostarti in un centro specializzato hai il MORBO DI CROHN! Non sapevo minimamente cosa fosse,pensavo che con una cura tutto andasse apposto, ma non fu così,non volevo più alzarmi dal letto, arrivai a pesare 35 kg, ero malata,e iniziarono a trattarmi da malata,e alcuni anche da malata contagiosa,questa cosa iniziava a non piacermi non volevo essere compatita,ma allo stesso tempo non volevo accettare quello che era successo,con il nuovo dott non è stato semplice,continuavo a rifiutare di fare tutto quello che mi prescriveva, ma poi ho capito che non avevo alternative,era l’unico che mi poteva fare stare bene,e così con lui ho iniziato ad accettarlo,quel dott (Ambrogio Orlando)mi rimise in piedi, ho ripreso la mia vita, tra alti e bassi e con l’aiuto della mia FAMIGLIA ho ricominciato a fare tutto quello che si fa a 21 anni, ma i momenti di sconforto erano sempre presenti, soprattutto quando pensavo che le mie amiche non guardavano l’orologio per prendere diecimila compresse,le mie amiche non leggevano per mezz’ora il menù della pizzeria per scegliere una pizza,io lo guardavo per mezz’ora e certe volte addirittura non ordinavo,le mie amiche non si guardavano intorno per cercare un bagno,io si,ne avevo bisogno ogni 10 minuti,e me ne vergognavo anche parecchio,le mie amiche non prendevano il cortisone,quel cortisone che mi fece diventare una palla,quel cortisone che spingeva la gente incuriosita a fermare mia madre al supermercato per chiedere se ero grave,e se il mio fidanzato avesse accettato la mia MALATTIA.

Il CROHN stava cercando di cambiare la mia vita,di togliermi il sorriso e di far diventare i miei sogni un incubo,mi ero stancata di tutto e di tutti,quel paesino della SICILIA iniziava a starmi stretto, d’altronde come le medicine, mollai tutto e a 22anni di punto in bianco mi trasferì a CREMONA, trovai lavoro e anche un ragazzo che accettasse la mia malattia,stavo bene,mi sono sposata e sono rimasta incinta, strano, mi avevano detto di non avere tante possibilità, dopo la nascita di mia figlia la gioia è durata pochissimo,brutta ricaduta,quindi tornai a palermo dal dott Orlando,e dopo svariati scontri,vari rimproveri,nuove terapie con immunosuppressori e una dilatazione stenosante (non riuscita) mi rimise in piedi! Da CREMONA mi trasferì a GRAVINA,e anche qui non è stato semplice,ricominciare tutto da capo,in un posto dove l’unico supporto era mio marito che il più delle volte era fuori casa per lavoro e mia figlia di 2anni già esperta nel portarmi la bacinella nei miei attacchi di vomito, l’unica cosa positiva era che non dovevo più fare 1500 km per andare a visita a PALERMO ma 700!

Non potevo condizionare la crescita di mia figlia,dovevo ricominciare,quindi tirai fuori la passione del ballo,che avevo accantonato per il CROHN e per le sue conseguenze,insieme ci siamo inserite in un gruppo di majorettes dove ho trovato oltre a magnifiche allieve delle vere amiche,ragazze che non mi fanno sentire in imbarazzo tutte le volte che durante un esibizione o un viaggio le faccio fermare per correre in un bagno,anche loro ormai conoscono tutti i bagni d’italia,tra visite invasive,preparazioni disgustose,terapie biologiche che mi buttavano giù sia fisicamente che mentalmente e cambio di ospedale (perché nel frattempo avevo bisogno di essere seguita da più vicino,decisi di farmi seguire a san giovanni rotondo)…con la mia forza di volontà e sempre insieme al mio crohn sono diventata capitana e anche presidente di quel gruppo,con il CROHN ho fatto parate di km ballando con un attrezzo di ferro tra le mani,quelle mani che certe volte non hanno la presa,ho fatto parate di km alzando le ginocchia,quelle ginocchia che certi giorni non mi fanno alzare dal letto, tra corse in bagno,dolori addominali,attacchi di panico e febbricola ho realizzato anche il mio sogno,diventare istruttrice di majorettes sostenendo l’esame solo dopo qualche mese dall’intervento,il mio CROHN non mi da tregua,sono stata operata nuovamente a CASTELLANA-GROTTE,ma stavolta non inutilmente,oltre ad un bel pezzo di intestino mi hanno asportato la valvola ileo-cecale, e adesso quando arriva si corre ancora di più in bagno,e nonostante l’intervento il mio CROHN è sempre attivo,in un certo senso come me, però stavolta non mi vergogno di dire che dopo l’intervento pesavo 34kg,stavolta non mi vergogno di mostrare le mie cicatrici,non mi vergogno di parlare della mia magrezza,non mi vergogno di cercare anche ogni 5minuti il bagno,non mi vergogno di dire che ho la MALATTIA DI CROHN,una malattia invisibile che si prende gioco di me,una malattia che ha travolto la mia vita e quella di chi mi sta accanto. Una risposta a tutti i miei perché non l’avrò mai,ma quello che avrò sicuramente sarà la forza di rialzarmi ogni volta che il CROHN vorrà abbattermi,perché in un certo modo lui stesso mi ha reso combattiva.

E in alcuni casi addirittura gli devo essere anche riconoscente,perché grazie al mio CROHN ho conosciuto l’associazione M.I.cro Italia che finalmente non mi farà fare più avanti e indietro per l’italia per visite e interventi,e che mi da l’opportunità di fare volontariato insieme a persone uniche e speciali! E Grazie al mio CROHN oggi sono qui a raccontare la mia storia,una storia che accomuna tanti di noi,ma che non tutti riusciamo a raccontare! Quindi mio caro CROHN non sei stato del tutto inopportuno,e visto che dobbiamo vivere insieme per tutto il resto della mia vita,cerchiamo di andare d’accordo perché ho ancora tanto da fare e da realizzare! E GRAZIE A TUTTI VOI PER AVERMI DATO L’OPPORTUNITA’ DI PARLARE DI ME A ‘MEDICINA NARRATIVA’